Alejandro Cytrynbaum
Presidente de ASDRA

Entrevistas

ASDRA es la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina, una asociación civil sin fines de lucro y de bien público, fundada por un grupo de mamás y papás de personas con síndrome de Down en 1988 para mejorar la calidad de vida de sus hijos. Al trabajo voluntario se suma un staff operativo que colabora en las tareas diarias de la organización.
Trabajan junto a las familias por la inclusión de las personas con síndrome de Down en la atención temprana, la educación, el trabajo y la vida independiente. Promueven el cumplimiento de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por la Argentina en 2008.

¿Como fue el proceso que llevo a la incorporación de las personas con síndrome de Down en la vacunación contra el Covid, quienes estuvieron involucrados?
Nosotros en ASDRA formamos junto con otras organizaciones de todo el país de personas con síndrome de Down la Red Argentina T 21. Nos juntamos para tener una representación más grande. Tenemos un consorcio que nuclea a otras organizaciones que se llama AHORA, esta abarca a otras instituciones con otro tipo de discapacidad, entre todas hicimos un lobby muy fuerte, sacamos solicitadas hablamos en medios empujamos desde donde pudimos. En noviembre del 2020 enviamos una carta al ministro de salud Gines Garcia, pidiendo que se incorporen a las personas con síndrome de Down ya que en el mundo se estaban vacunando a esta población por el riesgo que corrían sobre todo los mayores de 40 años, jamás fue contestada. Cuando asumió con la ministra Carla Vizzotti hicimos lo mismo, la sellaron y no respondieron. Hicimos varias salidas en medios de radio y televisión. Una mañana salimos en TN, será porque lo ve mucha gente, pero mágicamente aparecimos en la población objetiva a vacunar, pero nunca hubo una respuesta formal con nosotros. Fue un logro de muchas asociaciones de la Argentina. Después de eso recibimos una cantidad enorme de llamados de padres de niños que pedían lo mismo.

¿Por que crees que el colectivo de la discapacidad es invisible?
La discapacidad genera mucho gasto mal gastado, si escucharan a las asociaciones de familias, que somos las que sabemos del tema sería diferente. Se habla mucho de “Nada sobre nosotros sin nosotros” y se hace mucho sin nosotros. Si pudiéramos llegar a quienes toman decisiones les podríamos llevar ideas. Mucha plata se va en pensiones, en gastos indirectos que no llegan a nuestros hijos que quedan en el camino, hay tanto para hacer, y no todo necesita tanto recurso, estos son errores que se vienen arrastrando desde hace muchos gobiernos, nos reciben, escuchan, en definitiva, nunca hacen lo propio. Ahora tenemos audiencia con este gobierno y esperamos ser escuchados. Vamos en representación de la discapacidad no de ASDRA, nuestra idea es ir para ver que se puede construir.

¿Como fue el acompañamiento de ASDRA a las familias durante la Pandemia?
Trabajando más que antes, por el uso de la plataforma virtual. El programa Papás Escucha iba a las clínicas, en el momento que nacía una persona con síndrome de Down y teníamos una reunión individual. Ahora no hay reuniones presenciales, mediante las pantallas esto nos permitió federalizar mucho más este programa porque lo hacemos con todo el interior. Se disparo en todo el mundo. Llegamos a países limítrofes, Chile, Uruguay hasta México, EE.UU y España. Hubo 2 o 3 entrevistas a países europeos. La pandemia dejo cosas horribles, pero a nosotros nos dió una mano para poder llegar más. Por la plataforma se anotan más gente de provincia, porque damos información en las redes y damos contención a lugares que antes era imposible llegar. Los grupos de contención los multiplicamos, el programa Papás Escucha tiene muchas entrevistas, no damos abasto. Pensamos que los grupos no se iban a enganchar con la forma virtual, no fue así todos los grupos se engancharon desde abuelos hasta hermanos. Alumnos Ciudadanos, lo seguimos haciendo, hablamos sobre el bulling a través de las pantallas, yo participe. Los Papás Escucha siguen dando charlas a los hospitales y clínicas de cómo dar la noticia de la llegada de un hijo con síndrome de Down a través del Zoom. Estamos trabajando más que antes, ahora empiezan reuniones presenciales, estamos con mucho trabajo. Contentos porque estamos llegando a donde no estábamos llegando. Nuestra asociación quiere dar información de calidad y acertada. El Curso de Papás Escucha se renueva constantemente, ahora lo hacemos por videollamada.

ASDRA cumplió 33 años.
Hace 21 años que estoy en ASDRA. Desde que nació Martín nos acercamos y empezamos en los grupos de contención, nos sirvió y nos gustó mucho, luego nos pidieron ayuda para coordinarlos y aceptamos. Después formamos parte de Papás Escucha. Fui voluntario, me pidieron entrar a la comisión como vocal, después secretario y vice. Hace un año estoy en la presidencia. Me quedaré por un periodo y luego seguiré como voluntario en Papas Escucha que es lo que más me gusta. Todo el tiempo los cargos son rotativos, de esa forma va creciendo la institución, necesitamos gente nueva. Esto lleva a que se renueve y con ello traen nuevas ideas.

De estos últimos años que rescatas y que crees que falta.
Respecto a la inclusión en todos los ámbitos se avanzó un montón, yo hablo con socios fundadores, que quisieron llevar a jardín común a sus hijos los miraban con desconocimiento, se avanzó mucho en la inclusión escolar. Hace un tiempo está en una meseta, no nos está yendo bien. Conseguir secundaria es difícil.
La inclusión laboral es un hecho pero que empieza a instalarse. ASDRA tiene un programa de inclusión laboral que es muy bueno, pero si lo medís a nivel país es cero. Queda mucho para trabajar. El mundo de hoy va hacia otro lugar. ASDRA logro muchas cosas, cada día avanza. Tiempo atrás hablábamos con el director ejecutivo Pedro Crespi y decíamos como el termino mogólico prácticamente fue desterrado, ASDRA hizo muchas campañas, el mundo se está volviendo más inclusivo, no al ritmo que queremos. Luis Bulit uno de los socios fundadores, decía que el objetivo final de ASDRA debería ser extinguirse; que no tenga sentido que exista porque cuando la inclusión sea plena y real no va a tener que existir. En algún momento hubo gente que luchó para que la mujer pueda votar y hoy es atemporal. Ojalá desaparezcamos, que nuestros hijos estén empoderados. Una Inclusión real. Cada vez se los ve más independientes, manejándose solos. Vamos a decir que vamos hacia un mundo mejor, pero hay mucho más por hacer.

Tengo entendido que ASDRA tiene una bolsa de trabajo, cual es el beneficio que tiene la empresa que contrata a una persona con síndrome de Down.
Tienen beneficios impositivos, pero más allá de eso la Licenciada Silvina Alonso coordinadora del programa inclusión laboral refiere que todas las empresas que comienzan con la inclusión no se detienen. Y siguen porque es un viaje de ida. Las empresas funcionan mejor. Mejores equipos de trabajo. Donde la gente tiene otros valores son más solidarios, nuestros hijos transmiten esos valores. En la escuela primaria de Martín, los padres de sus compañeros nos decían que sus hijos aprendieron mucho de él. Cada uno tiene su tiempo, aprendieron mucho de la diversidad. Esto ocurre en los trabajos, Gerentes de recursos humanos nos han dicho que consiguen mejor productividad, reciben menos quejas por pavadas. La gente ve el esfuerzo que hace una persona con discapacidad. El beneficio tiene que ver con hacer un mundo real más diverso, con oportunidades para las personas con discapacidad y dar oportunidades a las empresas a abrirse a ver un mundo más diverso, se va abriendo camino.

Porque crees que la gente piensa que tener un familiar con síndrome de Down es un Padecimiento.
Nosotros vivimos corrigiendo eso, el Síndrome de Down no se padece y las familias tampoco. Parte del desconocimiento, es porque se sabe poco de la discapacidad. El Síndrome de Down es la que más se conoce, algunas discapacidades son más complejas. Ahora hay mucha bibliografía. Antes los padres no sabíamos nada, nos invadían preguntas y prejuicios. Hace 21 años cuando nació Martín no era una sociedad tan inclusiva, ni hablar de 30 o 50 años. Cuando ahora tenemos que comunicar a una persona que tiene un hijo con síndrome de Down es frecuente encontrar que digan que tuvieron un compañero de escuela o de trabajo. Todavía tenemos que explicar porque no es una sociedad inclusiva, vamos en vías de eso. Tenemos que trabajar mucho. Hay desconocimiento, las familias están aterradas pensando como decirle al hermano que su hermano tiene síndrome de Down, las estadísticas refieren que los hermanos están contentos, orgullosos, que no lo cambiarían por nada. Hay algo mal aprendido, tenemos que seguir trabajando; si la sociedad sigue por este camino de inclusión la palabra no va a ser necesaria porque los hechos van a demostrar. Una persona con síndrome de Down puede hacer de todo para algunas cosas necesitan apoyo.
Por ejemplo, hace poco se casó Santiago Chiappe el hijo de una familia fundadora de ASDRA con Lucrecia Tronconi. Viven juntos están formando familia. Eso nos demuestra que no hay techo.
ASDRA es un referente nacional e internacional, 33 años de trayectoria es una asociación importante. Nos recibe gente importante, nos da fuerza y demuestra que vamos por el camino correcto.

Algo con lo que quieras cerrar.
Todo aquel que tenga un familiar con Síndrome de Down que se acerque a ASDRA o alguna asociación de familias, este camino es mucho más fácil transitarlo si tenes información. Esta información lo brindan las asociaciones de familias. Ni los médicos, ni los profesionales saben tanto, que los vamos a necesitar es obvio, es un papel que no queremos ni vamos a ocupar, no somos médicos sómos papás. Es importante saber que las familias no están solas. Un profesional me dijo una vez que cuando tenes un hijo con síndrome de Down pasas a ser parte de la gran familia del síndrome de Down y es así. Una vez estando de vacaciones en Brasil nos encontramos con una familia que tenía un hijo con Síndrome de Down, nos pusimos a hablar como pudimos y nos entendimos, teníamos muchas cosas en común a pesar de hablar diferentes idiomas, hablábamos el mismo idioma.

Por Cristina Parada

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